Kuinka kuoleva Ryan White United Washingtonissa AIDS-kriisissä

Me-Uutiset


Kuinka kuoleva Ryan White United Washingtonissa AIDS-kriisissä

Kesäkuun 25. päivänä veteraani lobbaaja Tom Sheridan julkaisi ensimmäisen kirjansa, Autamme hyviä toimimaan paremmin: Kuinka White Hat -lobbaaja kannattaa sosiaalista muutosta , hieno näkemys opetuksista, jotka on saatu tekemällä yhteistyötä epätavallisten poliittisten liittolaisten kanssa – rocktähdistä republikaaneihin – ja toteuttaa mielekkäitä uudistuksia, kuten vuoden 1990 Ryan White CARE Act -laki, joka on esitelty alla olevassa otteessa. Katso lisää tarinoita Bonon, Ted Kennedyn ja Tomin kaltaisista henkilöistä nettisivut täältä. '

24. HUHTIKUUTA 1990. Maailma oli juuri nähnyt pojan kuoleman, yhden sukupolvensa intohimoisimmista puolustajista. Ryan White oli juuri kuollut AIDSiin, ja olin keskellä epätoivoista taistelua hyväksyäkseni lakiehdotuksen, joka tarjoaisi hoitoa muille taudista kärsiville. Olin kutsunut Ryanin äidin Jeannen Washingtoniin auttamaan minua keräämään tukea laskulle, ja osuimme Capitol Hillin käytäviin.


Meidän piti lisätä 14 senaattoria tukisponsoreiksi saadaksemme tarvittavan määrän 60, jotta senaattori Jesse Helms, homofobinen arkkioikeistolainen vanhempi senaattori Pohjois-Carolinasta, ei pystyisi filibusteriin. Yksi päivän pääkohteistamme oli senaattori Joe Biden. Kun hän tuli ulos senaatin kammiosta, hän näytti kiireiseltä, ei selvästikään ollut mielialalla keskusteluun. Mutta juoksin ylös ja sain nopeasti sanan. Ryan Whiten äiti oli juuri lentänyt sisään edellisenä iltana. Hän seisoi takanani ja halusi puhua hänelle. Hän pysähtyi ja tarttui heti hänen käteensä. Tämä läheisyyden teko yllätti Jeannen ja minut molemmat. Joe Biden on monella tapaa pohjimmainen karismaattinen poliitikko, mutta myös hän on kärsinyt suuren tappion. Vuonna 1972 – kun hän valmistautui vannomaan senaattorin virkavalansa – Bidenin vaimo ja tytär kuolivat auto-onnettomuudessa matkalla kotiin poimimasta perheen joulukuusta. Hänen kaksi poikaansa selvisivät tuskin hengissä, ja Biden hoiti heidät takaisin täydelliseen toipumiseen yksinhuoltajana.

Kun seisoin lähellä, kuulin Jeannen pyytävän Bidenin tukea. Hän keskeytti naisen puolivälin. 'Sinun ei tarvitse kertoa minulle lapsen menettämisen tuskaa', hän sanoi. 'Olen ollut siellä, eikä vanhempi voi kokea mitään tuskallisempaa.' He molemmat alkoivat itkeä. Helvetti, jopa minä aloin itkeä. Maailma ympärillämme pysähtyi täysin. Senaattorit tulivat sisään ja ulos, henkilökunta kuhisi ympäriinsä, mutta suojaava kupla näytti peittävän meidät. Jotain maagista oli tapahtumassa.

Hänen syvän henkilökohtaisen keskustelunsa Jeannen kanssa tiesin, että Bidenin ja Jeannen yhteisen intohimon, surun ja toivon voima olisi pysäyttämätön voima, jos se voitaisiin valjastaa kaikkien vanhempien ja perheiden hyväksi, jotka olivat menettäneet jonkun AIDS. On outoa rauhaa ja syvää aitoutta, joka liittyy sellaiseen tuskaan – ikään kuin maailmassa ei olisi juurikaan muuta, mikä voi satuttaa niin paljon, ja siten maailmassa ei olisi mitään pelättävää.

Suru on voimakas voima, ja se elävöitti AIDS-liikettä. Jos suru käännetään sisäänpäin, se voi tuhota ihmishenkiä ja aiheuttaa lisää kärsimystä. Jos se käännetään ulospäin, se voi kuitenkin parantaa syvimmät haavat, tuoda yhteen rajuja vihollisia ja synnyttää asioita, joita jotkut saattavat kutsua ihmeiksi. Ehkä siksi AIDS-epidemian huippu, josta tämä tarina alkaa, oli yhtä aikaa niin traaginen ja niin ihmeellinen. AIDS toi pelkoa, häpeää, vihaa ja jakautumista tähän maahan, koska se varasti mielivaltaisesti ystäviä, perheenjäseniä ja työtovereita. AIDS aiheutti kuitenkin yhteisen kärsimyksen. Se ylitti rodun, uskontunnustuksen, sosioekonomisen aseman ja seksuaalisen suuntautumisen ja toi esiin myötätuntoa ja nöyryyttä, jonka harvat olisivat voineet ennustaa. Tässä mielessä AIDS oli aikamme suuri tasoittaja. Vastauksemme – yksilöinä ja maana – oli yhteisen ihmisyytemme koe. Tämä ote kertoo tarinan siitä, kuinka menestyimme kokeessa, mitä opimme ja kuinka nämä opetukset voivat auttaa meitä vastaamaan edessä oleviin haasteisiin.


'80-luvun aids oli täysin erilainen sairaus kuin se, jonka tunnemme nykyään.'

Vuonna 1984 13-vuotias hemofilia sairastui mysteeriin saastuneen veren hoidosta. Ryan Whitelle annettiin, kuten useimmat AIDS-diagnoosoidut ihmiset, kuusi kuukautta tai vähemmän elinaikaa - se oli kuolemantuomio. Kotikaupungissaan Indianassa hän yritti palata kouluun, mutta kohtasi valtavaa vastustusta: pilkkaamisen, uhkailun ja pahoinpitelyn lisäksi vanhemmat ja opettajat järjestivät ja kokoontuivat estämään häntä käymästä koulua. Tuolloin maassa oli alle 150 lasten AIDS-tapausta, ja taudin toteaminen aiheutti valtavan sosiaalisen leiman. Mutta Ryan oli pettynyt. Hän ja hänen perheensä taistelivat koulua vastaan. Kun Ryanin tapaus sai huomiota, julkkikset, kuten Elton John, Michael Jackson ja Phil Donahue, tukivat hänen oikeudellista taisteluaan. Matkan varrella Ryan Whitesta tuli kansallinen julkkis ja AIDS-kasvatuksen ja -tutkimuksen puolestapuhuja. AIDS oli 80-luvulla täysin erilainen sairaus kuin se, jonka tunnemme nykyään; sitä ei hoidettu kroonisesti, yleisesti ymmärretty tai hyväksytty. Se oli tappava, erittäin leimautunut, ja sille oli tunnusomaista kansallinen kriisin tunnelma, epätoivo, viha ja halveksiva syrjintä.

Jos meillä olisi ollut ylellisyyttä aikaa, olisin voinut käyttää sitä enemmän vaihtoehdoista keskustelemiseen ja kompromissien tekemiseen, mutta vuonna 1989 tikittävä kello oli kuolemantuomio niin monelle. Olimme tehneet päätöksemme, ja nyt oli aika ryhtyä töihin.

Onneksi tiimissämme oli kova lyöjä: senaattori Ted Kennedy oli noussut johtavaksi AIDS-puolustajaksi. Toukokuussa 1987 hän esitteli AIDS Federal Policy Act -lain (S. 1220), jolla pyrittiin rahoittamaan testausta, neuvontaa, tutkimusta ja potilaiden pääsyä kokeellisiin lääkkeisiin. Se hyväksyi senaatin, mutta samanlaiset edustajainhuoneen lakiehdotukset eivät menestyneet yhtä hyvin. Huolimatta monien väsymättömien ihmisten ponnisteluista emme voineet nähdä juurikaan edistystä sillä hetkellä. Silti nämä varhaiset tappiot opettivat meidät tekemään läksymme ja pakottivat meidät muokkaamaan laskujen sisältöä ja kieltä, jotta voimme valmistautua paremmin seuraavaan kertaan.

Aina niin hitaasti saatoimme aistia, että jokin alkoi muuttua: pieni määrä lainsäätäjiä – kuten edustaja Nancy Pelosi (D-CA), edustaja Henry Waxman (D-CA), edustaja Barbara Boxer (D-CA),  edustaja Ted Weiss ( D-NY) ja senaattori Alan Cranston (D-CA), joiden piirit kohtasivat suuria kansanterveyskatastrofeja, olivat tulossa tehokkaampia puolestapuhujia. Mutta oli suurempi syy siihen, miksi vuosi 1988 oli käännekohta, kun AIDS-kriisin vauhti kiihtyi nopeasti: epidemia oli levinnyt paljon laajemmalle. Valitettavasti vasta kuolonuhrien lisääntymisen jälkeen yhä useammat perheenjäsenet ja ystävät liittyivät meihin vaatimaan tehokkaampaa ja myötätuntoisempaa vastausta AIDS-kriisiin. Tänä aikana AIDS alkoi koskettaa elämääni henkilökohtaisesti; kumppanillani Vincellä oli entinen poikaystävä, joka sairastui yhtäkkiä, Mondale-kampanjatiimimme alumni kuoli, ja toinen rakas ystävä, joka ei voinut edes kertoa meille, että hänellä oli AIDS, jäi luoksemme, kun hän sairastui yhä enemmän.


Niin tuskallisia kuin nämä kuolemat olivatkin, tarinat satojen tuhansien amerikkalaisten (ei vain homomiesten) epätoivosta ja vihasta, joita tämä epidemia vaikutti, loivat voimakkaan kuoron. Tarinoita esittivät yhä useammat ihmiset yhä enemmän. Nämä äänet piti kuulla Capitol Hillillä. Nämä olivat ihmisiä, jotka lopulta hiljentäisivät Helmsin. Ja niinpä seuraavien kahden vuoden aikana pyrimme tarjoamaan heille suurimman mahdollisen vahvistimen – oli aika todella taistella.

Vuoden 1989 valkeneessa National Organizations Responding to AIDS (NORA) tarkensi pyrkimyksiään keskittyä kolmeen mitattavissa olevaan tavoitteeseen. Ensinnäkin, voita määrärahoja AIDS-tutkimukseen. Toiseksi, hyväksy kansalaisoikeuksia koskeva lainsäädäntö amerikkalaisten vammaisten lain mukaisesti. Ja kolmanneksi, nopeuttaa FDA:n prosessia kokeellisten AIDS-lääkkeiden hyväksymiseksi.

Tuo vuosi merkitsi myös uuden kongressin (101.) ja uuden hallinnon alkua presidentti George H. W. Bushin johdolla. Joulukuussa 1988 NORA:n johto saapui aikaisin suureen konferenssihuoneeseen siirtymätyöryhmän toimistoissa D.C.:ssä. Ovet avautuivat vihdoin, ja valittu presidentti käveli sisään. Olimme järkyttyneitä – emme odottaneet näkevämme häntä henkilökohtaisesti; olimme valmistautuneet tapaamaan joitakin hänen henkilökuntaansa. Kokosimme itsemme ja teimme kentän. Hän kuunteli tarkasti ja lupasi sitten 'tehdä paremmin tässä asiassa'. Kummallinen hetki näytti tarjoavan toivon pilkahduksen vuoropuhelun aloittamiseen.

Mutta vastoin lupaustaan ​​tehdä paremmin, Bush ei myöntänyt uusia varoja aidsiin ehdotuksessaan varainhoitovuodelle 1990. Tämä oli suurelta osin jatkoa Reaganin politiikalle AIDSin välttämiseksi, mutta se myös jatkui edellisen kahdeksan vuoden kotimaisen budjetin leikkaamisen ja polttamisen. Budjetti- ja määrärahojen myöntämisprosessi oli tällaisessa ympäristössä brutaali. Kaikki maailman AIDS-laskut eivät merkitsisi mitään, jos niitä ei koskaan rahoitettaisi.


'Ennaltaehkäisy oli hankalampi asia, koska se merkitsi puhumista kondomeista ja homoseksuaalisuudesta ja huumeiden väärinkäytöstä.'

Myös muut terveysryhmät olivat yhä enemmän huolissaan siitä, että me (AIDS-lobby) aiomme ottaa osan heidän rahoituksestaan ​​- erityisesti NIH:sta.

Aloimme pian ymmärtää, että emme voi vain jatkaa tutkimuksen rahoittamista. Meidän täytyi päästä eroon 'valkoisten takkien ja stetoskoopin' tilasta - joka oli ainoa turvallinen paikka olla poliittisesti - ja alkaa auttaa järjestöjä, jotka yrittävät hoitaa AIDSia sairastavia ihmisiä. Menestyksellisen julkisen politiikan käytännön mittana on aina julkinen hyöty, ja se puuttui aids-politiikkakeskustelusta siihen asti. Niinpä aloimme keskustelun pienen ryhmän AIDS-politiikan asiantuntijoita kanssa. Yksi ensimmäisistä suosituksista näissä keskusteluissa oli, että ryhdymme uudistamaan etuusoikeuksia – toisin sanoen meidän pitäisi tehdä Medicaresta ja Medicaidista helpommin saatavilla AIDS-potilaille, jotta heidän ei tarvitsisi odottaa 24 kuukautta, ennen kuin heidät katsotaan 'vammaisiksi' saadakseen Medicaren tai Medicaren. käyttää kaikki rahansa köyhyystasolle päästäkseen Medicaidiin.

Ennaltaehkäisy oli hankalampi asia, koska se merkitsi puhumista kondomeista ja homoseksuaalisuudesta ja huumeiden väärinkäytöstä. Jokainen yritys vakavaan ja tarkoituksenmukaiseen ennaltaehkäisystrategiaan toi Helmsin ja seuran varmasti juhliin. Tiesimme, että aidsin ehkäisyä koskeva täysi vastakkainasettelu ei todennäköisesti ole voitettavissa. Käytännön omaksuminen ei ole aina helppoa, varsinkin kun kansanterveysstrategian kriittisen osan hyllyttäminen johtaa siihen, että HIV-tartunnan saaneet ihmiset lisääntyvät. Mutta loppujen lopuksi hoito tarjosi parhaan ja mahdollisesti ainoan mahdollisuutemme voittaa.

Osa prosessista, jota käytimme saavuttaaksemme tämän johtopäätöksen, oli strateginen tapaaminen kongressin keskeisten jäsenten ja heidän johtavien työntekijöidensä kanssa. Kun keskustelin asiasta Orrin Hatchin kanssa, hän kertoi minulle suoraan, ettei hän voinut tukea meitä useimmissa ennaltaehkäisykysymyksissä, mutta että hän 'välitti siitä, kuinka näitä ihmisiä [aids-potilaita] kohdeltiin – varsinkin heidän viimeisinä päivinä. ” Tällainen 'syntisistä välittäminen ilman syntiä' -filosofia oli melko tyypillistä kristillisille konservatiiveille, jotka olivat tuolloin valtansa huipulla.

Aloin ymmärtää, että voisimme voittaa nämä pragmaattiset ja myötätuntoisemmat konservatiivit, kuten Orrin Hatch (sekä finanssikonservatiivit, jotka vihasivat oikeuttamisohjelmia), jos voisimme luoda kustannustehokkaan mallin, joka perustuisi varhaiseen puuttumiseen ja avohoitoon/yhteisöön/kotiin. -pohjaista hoitoa, joka voisi toimia siltana työstä vammaisuuteen. Jos saamme konservatiivit tulemaan puolellemme tiukasti kansanterveyden ja verotuksellisten perusteiden perusteella, tämä voisi todella olla seuraava raja suurelle aids-lakille. Ensin oli kuitenkin tiedettävä, mitä etulinjojen hoidossa todella tarvittiin.

Helmikuussa 1990 Kennedy, Hatch ja 26 muuta tukijaa esittelivät S.2240:n, Comprehensive AIDS Resources Emergency (CARE) Act of 1990 -lain. Elizabeth Taylor liittyi Kennedyyn ja Hatchiin laajasti käsitellyssä johdannossa ja lehdistötilaisuudessa lakiehdotuksen julkistamiseksi. ja edistää sen nopeaa kulkemista.

Seuraavana päivänä lähetimme NORA-koalitiolle toimintavaroituksen, jossa pyysimme kirjeitä CARE:n tukemiseksi. Se näyttää nyt vanhentuneelta, mutta tuolloin se oli huippua: muutamassa tunnissa saatoimme ilmoittaa organisaatioille ja yksityishenkilöille eri puolilla kansakuntaa tärkeän toimenpiteen valmistumisesta (lähinnä sen ansiosta, että tiedämme äänestyksistä valiokunnissa tai lattia). Kun toimintavaroitukset osuivat faksilaitteisiin, valtavia puhelinpuita ja puhelinpankkeja otettiin käyttöön auttamaan puhelinlinjojen ja viestikenttien täyttämisessä tuemme tai vastustamme avulla. Kun NORA kasvoi suureksi, se tarkoitti, että yksi toimintahälytys meni 120 organisaatiolle, jotka faksaisivat hälytyksen alalleen ja he aloittivat puhelin- tai kirjekampanjan. Parhaimmillamme voisimme lähettää muutama sata puhelua tai kirjettä kongressin toimistoon 48 tunnin sisällä. Sitä pidettiin tuolloin vallankumouksellisena.

Maalis- ja huhtikuun aikana tuli kirjeitä AIDS-palvelujärjestöiltä ympäri maata. Tämänkaltaiset ponnistelut muilla aihealueilla olisivat maksaneet miljoonia dollareita ja niiden luominen kestänyt vuosia, joten tässä mielessä koalitiorakenne toimi loistavasti.

Huhtikuun alussa 1990 taistelu AIDS-rahoituksesta oli saavuttanut huippunsa senaatissa. Olimme valmiita CARE:n merkintäkäsittelyyn senaatin työ-, terveys- ja hyvinvointivaliokunnassa. Vaikka Kennedy ja Hatch olivat tukijoina, pitkän aikavälin näkymät eivät näyttäneet hyviltä. Vaikka emme olleet vielä tajunneet sitä, tarvitsimme apua. Tarvitsimme supertähden. Ja löysimme hänet Ryan Whitesta.

Senaattori Hatch ehdotti lakiesityksen nimeämistä Ryanin kunniaksi. Tässä vaiheessa Ryan oli kuolemassa. Viikkoa aiemmin Ryan oli otettu Riley Hospital for Children -sairaalaan Indianapolisiin vakavan hengitystieinfektion vuoksi. Hänet jouduttiin laittamaan hengityskoneeseen ja rauhoittamaan.

Vaikka sovimme heti, että tämä oli jalo ajatus, muistan huolestuneeni siitä, että saatamme loukata Jeannea käyttämällä yleisön myötätuntoa hänen poikaansa kohtaan saadaksemme poliittista vetovoimaa. Ehdotin, että senaattori Kennedy soittaa Jeannen kysyäkseen lupaa. Minulla ei ollut aavistustakaan, kuinka hän reagoisi. Tässä hän oli, tämä nuori yksinhuoltajaäiti pikkukaupungista Indiana, jonka perhe oli nostettu kansallisen valokeilassa vain viisi vuotta aiemmin. Nyt hän oli poikansa kuolinsängyllä, ja hänet keskeytti suhteellinen muukalainen (vaikkakin yksi maan vaikutusvaltaisimmista poliitikoista) 600 mailin päässä Washingtonissa, joka halusi käyttää kuolevan poikansa nimeä auttaakseen voittamaan kovaa poliittista taistelua AIDS:sta. käytäntö.

Senaattori Kennedy ja senaattori Hatch puhuivat Jeannen kanssa lyhyesti ja selittivät tilanteen. 'No, en ole varma mitä sanoa', muistan hänen sanoneen. 'Tarkoitan, että se olisi hienoa. Ryanille olisi kunnia – meille olisi kunnia. Se olisi mahtavaa. Voitko tehdä sen? Auttaako tämä todella?' Mietin salaa, ymmärsikö Jeanne todella sen valtavan anteliaisuuden, jonka hän teki, ja perinnön, jonka Ryanin nimi kantaisi. Mutta senaattori Kennedy katkaisi puhelun tyytyväisenä hymyillen. 'Ryhdytään töihin', hän sanoi noustaen äkillisesti seisomaan ja suuntautuessaan kohti komiteahuonetta. Hän astui sisään, kutsui komitean järjestykseen, ja he epäröimättä nimesivät Ryanin lakiehdotuksen uudelleen ja viimeistelivät tärkeimmän aids-lainsäädännön, jota Yhdysvaltain kongressi on koskaan harkinnut.

Vasta kun olimme valmiita saattamaan lakiesityksen koko senaatin käsiteltäväksi seuraavalla viikolla, törmäsimme ongelmiin. Senaattorit Jesse Helms, Gordon Humphrey ja Malcolm Wallop sekä kourallinen muita republikaaneja sanoivat välittömästi estävänsä sitä menemästä lattialle, ja senaatin silloinen enemmistöjohtaja George Mitchell myöntyi sanoen, että 'ei vain tiennyt', jos hän voisi löytää aikaa senaatin kalenterista kestääkseen rikoksen.

90-luvulla filibustereita käytettiin harvoin, ja niitä pidettiin äärimmäisenä taktiikkana lainsäädäntöneuvotteluissa. Nuo 72 tuntia edustivat arvokasta aikaa, jota ei tuhlata menetettävään tarkoitukseen. Kello tikitti: meidän piti hyväksyä lakiesitys senaatissa, saada se läpi parlamenttiin ja sitten saada se konferenssikomitean läpi syyskuuhun mennessä, jotta saimme sen allekirjoitettua ennen kuin liittovaltion budjetti valmistui tälle vuodelle. Saatamme hyvinkin saada koko kongressin sopimaan valtavasta uudesta aids-ohjelmasta – vain, jos missaamme budjettineuvottelut ja siten rahoituksen.

Menin senaattori Bob Dolen toimistoon – hän oli silloin republikaanien vähemmistön johtaja – ja tapasin hänen esikuntapäällikkönsä Sheila Burken nähdäkseni, mitä voitaisiin tehdä. Sheila oli työskennellyt sairaanhoitajana ja ymmärsi AIDS-kriisin vakavuuden ja uhrien. Hän vastasi myös erittäin arkaluonteisesta tehtävästä suojella republikaanien oikeuksia vähemmistöpuolueena. Vaikka häntä kritisoitiin siitä ankarasti – jopa vuosia myöhemmin – Sheila auttoi meitä selvittämään, kuinka Helms ja hänen kollegansa eristetään, jotta saisimme enemmistön republikaaneista seuraamaan Ryan Whitea. Sheila vakuutti minulle, että meidän täytyi todistaa, että pystymme mobilisoimaan superenemmistön (60 senaattoria) katkaisemaan kaikki Helmsin rikosyritykset. Tällä hetkellä meillä oli tuskin 40 tukijaa, ja lista oli suurelta osin demokraattinen. Hautasin pääni käsiini ja huokaisin. Minulla oli ikävä tunne, että hyvä ei ehkä voita tällä kertaa.

”Lopullinen päivä sujui surrealistisella tavalla: kun senaattorit tulivat ulos kammiosta, poimimme heidät yksitellen. Sinä iltana kello seitsemään mennessä olimme nousseet 42 senaattorista 61:een.

Sitten tapahtui jotain sekä traagista että ihmeellistä. Sinä sunnuntaina 8. huhtikuuta Ryan White kuoli. Uutiset hänen kuolemastaan ​​saavuttivat suuret uutiskanavat ennen kuin minulla oli edes mahdollisuus soittaa Jeannelle. Tiesin, että hänet tulvii sympatian puhelut ja tuskallinen hautajaisjärjestelyt, joten päätin odottaa viikon ennen kuin otan yhteyttä. Lopulta 16. huhtikuuta soitin hänelle ja kuuntelin hänen kuvailevan viimeisiä päiviään Ryanin sängyn vieressä. Hän lopetti, ja minä olin hetken hiljaa. Sitten aloin: ”Jeanne, tiedän, että tämä on vaikeaa aikaa… enkä ole varma, kuinka edes kysyä tätä… mutta tarvitsemme sinua täällä Washingtonissa. Meillä ei ole vielä tarvitsemaamme tukea CARE-lakiin, Ryanin laskuun, ja tarvitsen sinun tulevan puhumaan joidenkin senaattoreiden kanssa täällä.'

Hän sanoi hieman epäröimättä: 'Okei, minä tulen – mutta en voi lähteä nyt; Minun täytyy pestä pyykkiä.' Sovimme, että hän lähtee seuraavana päivänä. Katkaisin puhelun ja soitin lentoyhtiöön varatakseni lipun seuraavalle lennolle Indianapolisista. Yhtäkkiä tajusin, ettei meillä ollut toimivaa luottokorttia missään hallussamme, juoksin kiihkeästi ympäriinsä ja pyysin kaikilta, mitä ajattelin, heidän luottokorttinsa numeroita. He luulivat, että olin vihdoin menettänyt järkeni. Onneksi AIDS-toimintaan saapui lahjoittaja.

Hain Jeannen myöhään seuraavana päivänä. Koska meillä ei ollut organisatorisia varoja hotelleihin, isännöimme hänet vierashuoneessamme sinä iltana, ja seuraavana päivänä menimme taksilla suoraan Capitolille. Kerroin hänelle matkalla. Hän kysyi vain muutaman kysymyksen ja oli rauhallinen ja hiljainen. Tunsin, että jokin oli muuttunut hänessä. Hän vaikutti staattiselta ja ahdistuneelta. Saavuimme Capitol-rakennuksen senaatin sisäänkäynnille ja aloimme kiivetä rönsyileviä marmoriportaita, jotka johtavat senaatin pääkammioon. Silloin hän kävi ensimmäisen uskomattoman keskustelun senaattori Bidenin kanssa.

Loppupäivä sujui surrealistisella tavalla: kun senaattorit tulivat ulos kammiosta, poimimme heidät yksitellen. Sinä iltana kello seitsemään mennessä olimme nousseet 42 senaattorista, jotka tukivat laskua, 61:een – yksi enemmän kuin tarvitsimme taikaluku.

Saimme enemmän kuin vain Ryanin rohkeutta tai hänen äkillistä julkkistaan, kun hän lainasi nimensä ja henkensä CARE Actille. Se auttoi meitä kiertämään väärää tietoa, hysteriaa ja vallitsevaa homofobiaa, joita monet ovat yhdistäneet sairauteen, koska useimmat amerikkalaiset pitivät Ryania viattomana, joka sai tämän tappavan sairauden, vaikka ei tehnyt mitään väärää. Nämä eivät ole eivätkä olleet minun ajatuksiani, mutta niillä ennakkoluuloilla oli merkitystä tämän hetken politiikassa. Siitä huolimatta Ryan ja hänen perheensä omaksuivat homoyhteisön ja hylkäsivät tämän viattoman ja syyllisen kaksijakoisuuden. Ryan teki selväksi, että AIDS ei ollut jumalallinen kosto homoseksuaalien moraalittomista teoista, ja hän teki mahdottomaksi lainsäätäjien sivuuttaa sairautta. Jälkeenpäin katsoessani ihmettelen, oliko olemassa voimia, jotka ylittävät ymmärryksemme. En voi olla ajattelematta, että Ryan Whiten kuolema – ja niin monien muiden kukkulalla huomioimien menetysten suru – olivat uhrauksia, jotka veivät CAREn unelmasta todellisuuteen ja muuttivat historian.

Huolimatta Jeannen sankarillisista ponnisteluista saada aikaan enemmistö, joka ei ole varma, meillä oli vielä matkaa. Kysyin Jeannelta, voisiko hän jäädä vielä muutaman päivän. Hän oli samaa mieltä. Sitten soitin Tim Sweeneylle New Yorkiin. Hän sanoi lähettävänsä välittömästi hälytyksen GMHC-asiakkaiden perheenjäsenille nähdäkseen, kuinka moni olisi valmis tulemaan Washingtoniin lyhyellä varoitusajalla. Ostimme 75 paikkaa Amtrak-junavaunuun ja aloimme lastaamaan ihmisiä Bostonissa, sitten jatkoimme matkaa New Yorkiin, Phillyyn, Baltimoreen ja lopulta DC:hen. Jokaisella pysäkillä auto oli täynnä ystäviä ja perheenjäseniä, joiden kanssa asuivat tai oli kuollut AIDSiin. Jeanne White marssi enimmäkseen keski-ikäisistä ja iäkkäistä naisista koostuvan ryhmän suoraan senaatin vierailijagalleriaan, jossa he viipyivät, kunnes senaattori Mitchell tuli lattialle noin kello 19. ja ilmoitti, että hän kutsuisi CARE Actin. Olimme selviytyneet useista ensimmäisistä poliittisen kiistelykierroksista. Kun lopullinen äänestys tapahtui 16. toukokuuta, se meni kädet alas – 95 vastaan ​​4 puolesta, yksi ei äänestänyt. Mutta olimme kaukana samppanjan avaamisesta. Kun CARE näytti yhtäkkiä vieläkin elinkelpoisemmalta, ihmiset alkoivat tulla ulos puutöistä pyyntöjen kanssa.

Nämä olivat erittäin räjähdysherkkiä aikoja. Korkean panoksen dynamiikka loi poliittisen teatterin ja mahdollisuuden. Yksi tärkeä draaman lähde oli ACT UP -ryhmä, äärivasemmistoaktivistiryhmä. Stuntit, jotka he järjestivät sinä keväänä CARE:n kulkiessa läpi kongressin, olivat legendaarisia.

21. toukokuuta 1990 ACT UP hyökkäsi National Institutes of Healthin kampukselle heittäen verta aulassa ja murtaen johtajan toimiston oven. Kaikille paitsi ACT UP:n jäsenille oli epäselvää, oliko tämä veri ihmisen veri ja oliko se HIV-tartunnan saanut. Itse asiassa se oli sian verta eikä aiheuttanut uhkaa, mutta se kauhistutti NIH:n tutkijoita ja byrokraatteja. Sain hyvän keskustelun kongressin jäseniltä, ​​jotka muistuttivat minua, että he olivat taipuvaisia ​​tukemaan, mutta eivät, jos yhteisö jatkaisi tällaisia ​​temppuja. Seuraavana syyskuussa ryhmä ACT UP:n jäseniä loi jättimäisen kondomin (lateksipallosta), vuokrasi kirsikkapoiminta-auton ja ojensi sen senaattori Jesse Helmsin kodin päälle Virginian esikaupunkialueella. Tämä temppu sai minut enemmän kuin muutaman kielen lyönnin molempien puolueiden senaattorilta.

Joskus ACT UP jopa kohdistui meihin. Aktivistin tehtävänä on vaatia ja työntää marginaaleja; lobbaajan tehtävänä on saada enemmistö pitäen kiinni keskeisistä periaatteista, mutta tietäen, että sinun on tehtävä kompromissi saadakseen äänet voittoon. Tämä aiheutti ymmärrettävästi jännitteitä kahden ryhmämme välillä. Kerran, kun Pat Christen oli raskaana ja piti esityksen, aktivisti juoksi lavalle ja heitti laatikon käytettyä kissanhiekkaa hänen päähänsä (ilmeinen yritys pelotella häntä, koska toksoplasmoosi, jota kissat voivat kantaa, voi olla haitallista sikiölle ). Toisessa yhteydessä AIDS Actionin toimistoissa pidetyssä kokouksessa paikallinen ACT UP -ryhmä tunkeutui ovesta sisään ja laittoi meidät kaikki käsirautoihin neuvottelupöytään - yrittäen symboloida sitä tosiasiaa, että olimme osallisia aids-potilaiden käsiraudoissa vanhentuneiden määräysten mukaisesti. hengenpelastushoitoja pois markkinoilta.

Joka kerta kun ACT UP sai jotain uutta, yritin käyttää tilaisuutta hyväkseni muistuttaakseni kongressin jäseniä siitä, että jos en voisi työskennellä heidän kanssaan saadakseen aikaan jonkin verran edistystä AIDS-politiikassa, tällaiset toimet todennäköisesti jatkuvat. Kun vasemmisto puhui enimmäkseen katuteatterista ja raivosta, ambivalenssin katkaisemisesta saamalla ihmiset huomion, oikeisto ilmaisi vastustavansa avoimesti poliittisella tavalla, jonka tarkoituksena oli lähinnä varojen kerääminen ja vaalien voittaminen. Ajan myötä, kun puhuin useamman jäsenen ja heidän äänestäjiensä kanssa, aloin tajuta, kuinka syrjäytyneet useimmat ihmiset olivat molemmissa ääripäissä. Mitä hullummiksi hulluista tuli, sitä enemmän jäsenet halusivat olla yhteydessä maltilliseen keskitiehen.

'Ryan White Actin tapauksessa vasemmiston salliminen huutaa ja oikeisto vaatia sai molemmat osapuolet tuntemaan, että heitä kuullaan.'

Aloin kehittää sitä, mitä kutsun lentokoneteoriaksi, joka on yksinkertainen sääntö ongelmapohjaisten kampanjoiden hallintaan. Se menee näin: Lentokoneella lentääksesi tarvitset vasemman ja oikean siiven. Jos jompikumpi siipi puuttuu, kone ei lennä. Älykäs strategi tunnistaa olevansa lentäjä. Lentäjän tehtävänä on hallita raivoa sallimalla – tarvittaessa jopa helpottamalla – irrationaalista vasemmistoa painostaakseen oikeaa tekemään myönnytyksiä. Samaan aikaan lentäjä voi käyttää oikeistoideologien läsnäoloa kannustaakseen poliitikkoja kannattamaan maltillisempaa kantaa. Aloittelevat strategit viettävät usein liikaa aikaa ja luovat liikaa draamaa yrittäessään hallita äärimmäisyyksiä. Minun neuvoni on yksinkertainen; et voi hallita sitä, joten käytä sitä!

Ryan White Actin tapauksessa vasemmiston salliminen huutaa ja oikeisto esittää vaatimuksia sai molemmat osapuolet tuntemaan, että heitä kuullaan. Tämä mahdollisti lopulta sen, että lakiesitys edustaa todellista moraalista yksimielisyyttä tavalla, jollaista harvat muut lakiehdotukset ovat tehneet sen jälkeen. Orrin Hatch halusi auttaa ihmisiä, jotka olivat kuolemassa, vaikka hän on verotuksellisesti ja sosiaalisesti konservatiivinen republikaani; Kennedy näki AIDS-epidemian suuren epäoikeudenmukaisuuden ja käytti huomattavaa taitoaan ja mainettaan puuttuakseen siihen.

Kun CARE läpäisi senaatin, kävimme samanlaisen taistelun edustajainhuoneen puolella. Lainsäädäntöprosessi parlamentissa on paljon yksinkertaisempi kuin senaatissa. Eduskunnan esitykset menevät työjärjestysvaliokunnan läpi, ja he päättävät, miten lakiesitys viedään puheenvuoroon, mitkä muutokset ovat kunnossa ja mikä on aika- ja keskustelumäärärahat. Kun lakiesitys lähtee sääntövaliokunnasta, kaikki lainsäädäntötyöt suunnitellaan. Erityisesti tässä yhteydessä edustajainhuoneen terveydenhuollon alivaliokunnan demokraattinen puheenjohtaja Henry Waxman oli mestari. Hän sai laskun alakomiteastaan ​​Helmsin kaltaisen republikaanien nimeltä Bill Dannemeyer ohi. Hän sai koko komitean voimakkaan demokraattisen puheenjohtajan John Dingellin työntämään lakiesityksen valiokunnan läpi, mikä on yksi intensiivisimmistä hetkistä neuvoteltaessa lakiehdotuksesta sen lopulliseen versioon.

Useiden päivien edestakaisen työskentelyn jälkeen edustajainhuone ja senaatti hyväksyivät lopullisen version Ryan White CARE Actista vuodelta 1990 4. elokuuta. Jäljelle jäi vain varmistaa, että presidentti Bush allekirjoittaa sen – mikä oli vielä kaukana itsestäänselvyydestä. Jotkut Bushin hallinnon jäsenet eivät pitäneet tavasta, jolla CARE-laki laadittiin. Se oli hyvin ohjeellinen ja pakotti liittovaltion toimiin hyvin nopeissa aikaväleissä. Lakia kirjoittaessani on ollut aikoja, jolloin minulla oli tiivistä yhteistyötä virastojen ihmisten kanssa, mutta myös jotkut poliittisemmat tyypit ovat uhanneet minua veto-varoituksella. Siihen asti olin jättänyt ne huomiotta; nyt en voinut. Sanoin hyvin asiallisella tavalla Bushin päälakimies Boyden Graylle, että jos presidentti päättää käyttää veto-oikeutta tai uhkaa veto-oikeudella, ACT UP yhdistäisi voimansa Jeanne Whiten ja kaikkien äitien kanssa, jotka olivat tulleet senaatti, ja he tapasivat Valkoisen talon etuportilla ilmaistakseen suuttumuksensa. Hän kuunteli kohteliaasti, enkä koskaan kuullut enempää vastalauseita.

Bush lopulta allekirjoitti lain 18. elokuuta ollessaan Air Force Onessa jossain Missourin yllä matkalla Texasiin. Hallinto oli kieltäytynyt tekemästä julkista allekirjoitusta Valkoisessa talossa tai antanut Jeannen tulla yksityiseen allekirjoitukseen. En koskaan tiedä, oliko presidentti Bush päättänyt kiusata meitä vai suositteliko hänen henkilökuntansa häntä olemaan allekirjoittamatta lakia julkisesti. Kaiken sen vähäpäisyys jätti meille katkeran maun, mutta emme tarvinneet Valkoisen talon fanfaaria ymmärtääksemme saavuttamamme suuruutta.

Sinä päivänä, kun Ryan White CARE Act -laki allekirjoitettiin, lähdin AIDS Actionin toimistostani ja ajoin Vincen kanssa kesäkotiimme Lewesiin, Delawareen. Käyn Lewesissä usein keräämässä itseäni, lepäämässä ja miettimässä. Muistan saapuvani tuona myöhäiskesä-iltapäivänä, ottamassa lasin viiniä, istuneeni etukuistilla kultaisennoutajamme Crosbyn kanssa – ja itkemässä. En todellakaan tiedä miksi itkin. Olen irlantilainen; emme itke, ellemme katso kahvimainoksia joulun aikaan. Luulen, että se oli enimmäkseen onnea, ylpeyden ja helpotuksen tunnetta ja surun ilmaisua, jota tunsin niin monien puolesta, mutta minulla ei ollut aikaa paljastaa. Kaikki se tuli minuun tuona hiljaisena hetkenä. Tiesin, että se, mitä teimme, oli merkittävää, mutta tietoisuus, joka on historiallista, tulee myöhemmin. Tämän suuren voiton viimeisinä hetkinä katsoin vain tulevaisuuteen ja toivoin tekeväni enemmän.

Kirjasta Auttaa hyviä toimimaan paremmin . Tekijänoikeus (c) 2019, Tom Sheridan. Uusintapainos Twelve/Hachette Book Groupin luvalla, New York, NY. Kaikki oikeudet pidätetään